你还记得和一个长期病友一起穿越中国旅行的那个人吗?
2015年1月,丁乙州和生病的朋友赖敏带着简单的装备和快乐的旅程,骑着山地自行车,轮椅和狗在中国各地旅行,从广西出发,经大理,西藏和敦煌,回到了起点北京和河北。他们在地图上进行了“心形之旅”,被互联网用户称为“心形情侣”。
赖敏患有遗传性小脑共济失调,通常被称为“企鹅病”。疾病发作时,她走路和颤抖得像只企鹅。随着小脑的持续萎缩,站立和行走的能力逐渐消失,然后是语言,内部器官……直到生命停止。
为了治疗赖敏,丁义州用光了积蓄,从城市搬到乡下以节省租金。当他们两个面对生活中的“停滞”时,丁一舟决定带他们出去,在他们未知的生活中看到外面的世界。
2017年,两人的“心连心”故事出现在中央电视台“读书人”的舞台上。致未生第一胎因病不得不放弃的信感动了更多人。
2021年1月已经过去了6年,尽管赖敏无法起床并瘫痪,说话清晰,难以理解,但丁乙州和赖敏的故事仍在继续。在经历失去第一个孩子的痛苦之后,他们有了另一个健康美丽的孩子“步步”。他们暂时在四川理塘停下来,开了一个以第一个孩子命名的“路遥星空”旅馆。等待Bobo到达他的第一个生日,然后再离开。
丁乙舟回首往事时说:“因为是她,我准备好了……”
成都商报-红星报记者刘成萌,实习生熊钦英
坠入爱河
“企鹅病”女孩遇上“白马王子”
“我感到一种温暖,异性恋男人的温暖”
“他是第一个问我病情和百度(正在搜索)病情的朋友。聊天很快结束了。除了留下电话号码,没有营养,我没有得到我想要的那种舒适感。他问并回答我一点儿都不温柔,甚至有点狂野,但我感到一种温暖,一种直男的温暖。“赖敏站在写着两层楼的专栏里,“幸福是在路上”。这段经文来自她的一种奇怪的病。
赖敏1986年出生于广西柳州。小时候,她得知母亲患有一种奇怪的疾病,称为“遗传性小脑共济失调”,又称“企鹅病”。简而言之,患者的小脑萎缩会导致患者像企鹅一样交错,随后出现言语和眼球运动障碍,最后死亡。
不幸的是,赖敏是从母亲那里遗传下来的。2009年,他的父母相继去世。她还患有“企鹅病”,而且她的双腿不断颤抖。
赖敏不由自主地对QQ区域发表了评论:“突然感觉到我的心快要空了。我不怕自己。让我担心的是我的朋友们。”就像赖敏想要结束他的生命,一个男人闯入了她的生活,这个男人就是丁一舟,你为什么突然变得如此难过?“离开多年后,赖敏QQ闪现了丁一舟的消息。
丁一舟和赖敏坐在小学的同一张桌子上。小时候,他性格内向,很少与人交流,没有人跟他说话,只有活泼又荒谬的赖敏愿意和他说话,他对赖敏的印象更加深刻。
作为上述调查的结果,两国人民的命运悄然展开,聊天,交谈频繁,交流越来越多,越来越熟悉。2014年的一天,丁乙州和赖敏16年来第一次见面,这次聚会没有古怪和激动,爱的种子不知何时种下了,两人自然融为一体。易州事将赖敏从他住的南宁市带回柳州照顾他,那时赖敏可以出去买菜和煮菜。
击退
带着他们的爱与向往
“让我们去旅行吧,我的狗?我会带你一起去的。”但是,好运并没有帮助这对夫妻。赖敏的病情继续恶化,她开始坐在轮椅上。
两人很快花了积蓄治愈了这种疾病。他们从柳州搬到乡下以节省租金。丁义州辞去了美发师的工作,去照顾赖敏,转而从事推销员的工作,他的收入急剧下降…生活和经济造成了“停滞”的局面,赖敏感到焦虑:“一分钱要花两分钱。我的生活很紧张,身体由于疾病慢慢失去了功能。我开始摇摆和犹豫。我不想和他在一起。我已经成为我的重担,但他安慰了我。他很开放。”
“晚饭后平时走路时,发生了转弯。丁乙州在黄昏时看着莱敏和狗狗的照片。这样的句子随便出来。最终,两人决定:“与其等死,不如到外面去。”
那天晚上,丁乙州去网吧检查了那条路线,他在中国地图上用红色标记仔细地标了一下路线。他们设计了一条心形路线,该路线从广西柳州出发,经大理,西藏,敦煌,然后经北京和河北返回起点。两人称此行为“心脏之旅”。
两人原定于2015年1月23日离开,因为那是丁乙州的生日。丁义洲希望赖敏能够忘记过去的不幸,重拾生命。但是赖敏说:“对我来说,每一天我都快乐,幸福。我离开的时间无关紧要。我终于将日期定为2015年1月1日。”
丁一舟和赖敏带着改装过的轮椅,山地自行车,工作犬,阿宝以及仅有的200元钱,带着对爱情的向往和出发。
旅行
更好更甜
“至少我们现在仍然有彼此”
他们的故事传给了记者的同学们的耳朵。报道后,更多的媒体找到了她。丁乙舟说:“它突然成名,有人要捐款。我们决定拒绝捐赠电动轮椅只能接受它,因为我们的态度是自己赚钱。我可以做零工赚钱。后来我做水管工,帮助其他人吃草。当我没有足够的钱时,我就停止了工作。他们得到了很多人的帮助。我遇到了李,开酒吧的夫妇和秃头的兄弟…我们在拉萨求婚,在理塘举行婚礼…在他们有了第一个孩子的时候,他们不得不摆脱遗传的疾病来自赖敏
2017年,两人的“令人心碎”的故事出现在央视舞台上的“读者”中。给未出生的第一个孩子的信感动了更多人。
2018年底,从柳州到中国的“心形之旅”走到了尽头。除了他们原本想到达的城市,他们去了很多地方。
“至少我们现在仍然彼此相处。”赖敏经常对丁乙州说。在“心形之旅”中,两人睡在帐篷里,睡在桥下。尽管他们感到旅途的艰辛,但他们却更加美丽甜美。
对于丁义州来说,赖敏的笑容胜过千言万语。
带着孩子在四川理塘开一家旅馆
“我不后悔,因为事实已经如此,所以我准备好了”
“你们的母亲都穿着尿布,一个人学习如何做事,另一个人却忘记了做事。相同的行为具有完全不同的含义。” 2021年1月13日,丁乙州在他们的窦音账户上更新了他们两个。赖敏困难重重地靠在左窗上并且不能长时间移动的视频。一岁以下的女儿“ Bubu”将小孩抱在右窗上。六年后,赖敏在喝水时会cho咽和大小便失禁,从站立的能力到瘫痪,从清晰的说话能力到难以辨认的点……她无法控制自己的身体肌肉。
目前,有两个人正在四川理塘县租一个院子并开一家名为“路遥星空”的旅馆。“鹿腰”是两个未出生孩子的名字。丁乙州说:“实际上,客栈开了两次,第一次是众筹,但失败了。第二次是我们故事中出售的影视版权。现在已经租了这个地方。”
到2020年,由于流行病的影响,旅馆的业务将更加糟糕。赖敏想在出版的《路上幸福》一书中写下两个人的故事。首先,赖敏写了初稿,丁义州修改并发表了它。后来,当赖敏身体不好时,丁义州不得不自己做。我没有写过几篇文章,因为我不得不照顾Bobu。年初开始发表的文章直到年底才有续集。
“去年整个情况非常糟糕。有了娃娃,因为娃娃吵架了,我精疲力尽,还产生了很多负面情绪。赖敏现在瘫痪了。他想:?为什么要我有那么多事情吗?” 1月16日,丁义州告诉记者,在摆脱负面情绪后,他嘲笑自己当时患有“产后抑郁症”,但赖敏在分娩后感到沮丧。改变负面情绪是朋友们的大锅饭,朋友们也带了自己的孩子。“我们立即发现了一种通用语言,她称赞我能力强。赖敏忍不住了。“这种心态要好得多。我现在有一种感觉,那就是将来告诉谁我主妇和我是谁。”
事后,丁乙州说:“我不后悔,因为是她,所以我准备好了。我不能和另一个女人一起做。”
现在赖敏的情况在恶化,丁乙州想等到他的第一个生日,回顾一下流行病的状况,然后驱车…